janvier 2018 – Arpenseur

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Le premier jour

La lumière s’infiltre par l’ouverture. Elle glisse peu à peu sur le sol, et rampe tel un prédateur sûr de sa méthode, sûr de sa prise à venir, exprimant cette assurance, cette foi dans le déterminisme, par la lenteur. La grisaille du sol s’éclaircit, et transmet alentour la bonne nouvelle. Les murs de l’alcôve perdent leur unité dans une palette de nuances qui s’éveillent. D’un noir brouillé inextricable dans lequel les chimères se cachaient, l’intrus et ses complices extraient les formes familières des aspérités immuables, des rotondités et arêtes dispersées dans une verticalité protectrice. L’irradiation conjuguée des traîtres immobiles révèle la présence d’un firmament de fortune, couverture et clôture indispensable à la fonction du lieu. La contamination progresse. La grotte maintenant s’illumine, et soudain engloutit le breuvage immatériel qui la pénètre de force, torrent aphone imposant à la quiétude la renaissance du mouvement. Allongée sur le sol, une forme se détache. Son visage sans marque reprend vie. Le pinceau éthéré, de son balayage, commande l’ouverture de ses paupières esclaves.

Silence. Rugosité du sol, courbatures familières. Éblouie. Mouvements de corps. Étirement de membres. Coordination incertaine. Fatigue qui hésite à partir, puis part. La bouche s’ouvre et exhale. Apaisement et attente. Regard vers la lumière. Trahison des paupières qui se ferment brutalement sous l’assaut. La tête pend de nouveau. Tiraillement des entrailles. Réponses en série d’un corps qui s’élève puis pénètre en retour la lumière.

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Fin de vie

Ma mère est morte à l’âge de quatre-vingts ans. Un bel âge, diront certains. Je ne m’en plains pas : mon père est décédé à l’âge de cinquante-neuf ans, ce qui m’a paru et me paraît encore trop tôt. Mais on ne choisit pas toujours l’âge auquel on meurt.

Ma mère souffrait d’un cancer du pancréas, peut-être le pire des cancers en probabilité de survie. Elle l’a appris quand les effets se sont montrés encore plus visibles que les autres. Car ma mère souffrait également de tremblements essentiels. Ces tremblements lui avaient enlevé l’usage de ses mains. Elle n’a pu les contrôler de nouveau qu’après l’insertion d’une électrode dans son cerveau. Reliée à une batterie, cette électrode stimulait l’encéphale, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Récupérer, en grande partie, mais pas totalement, l’usage de ses mains a eu un prix : la parole. Ma mère pouvait de nouveau se nourrir, mais parlait désormais avec plus de difficulté. Parkinson, son syndrome dégénérescent, s’aggravait en parallèle, mais ne l’atteignait pas encore de plein fouet. Ce qui la handicapait le plus, c’était d’être devenue quasi aveugle, du fait d’une myopie exceptionnellement forte et d’une DMLA qui lui avaient pris la totalité de la vision d’un œil, et lui en avaient laissé les bribes d’un autre. Quand elle vous regardait, vous pouviez constater que son regard n’était pas vraiment posé sur vous. Elle vous apercevait à sa façon, pouvait encore se déplacer, lentement, sur sol plat, mais guère plus. Ce n’est pas la fatigue ou la peur qui la retenaient, mais son incapacité à se mouvoir sans la vue, l’impossibilité de s’adapter à une situation nouvelle à son âge.

Les métastases aux poumons de son cancer n’ont eu aucun effet visible sur elle. Le cancer, lui, l’a empêché de se nourrir, les deux derniers mois de sa vie.

Elle a gardé toute sa tête jusqu’à la fin, forçant l’admiration de certains, et l’étonnement du corps médical la surveillant durant cette dernière période. Elle savait très bien ce qu’elle voulait, ma mère. Elle l’a encore dit au médecin, la semaine précédent son décès : ce qu’elle voulait, c’était en finir, et vite. Ce à quoi le médecin répondait inéluctablement que ce n’était pas possible, ou plutôt, qu’il ne pouvait pas le faire, qu’il n’en n’avait pas le droit.

Je me souviens avoir vu Soleil Vert, avec ma mère, quand j’étais adolescent. Certaines scènes avaient déjà vieilli, selon moi. Cette histoire de plancton ne me convenait pas vraiment, mais comparée à celle du recyclage des corps, elle paraissait presque réaliste. Loin de ces histoires de catastrophe planétaire, ma mère a commenté le film, durant la scène où l’homme entre dans cette machine qui lui projette des images comme celles d’un doux rêve, le dernier avant la fin choisie d’une vie. Cet homme qui s’auto-euthanasie à l’écran incite ma mère à affirmer que c’est de cette façon qu’elle aimerait partir. Mon père, catholique, s’enfonce dans son fauteuil et ne commente pas, ce que j’interprète comme la marque d’une désapprobation morale. Je tiens en grande estime mon père, son intelligence, et conserve également le souvenir de sa distance face à la machinerie létale.

Jusqu’il y a peu, je n’avais pas de conviction profonde à ce sujet. J’avais ce souvenir, très fort. J’avais également ce feuilleton à peine croyable de ce Vincent Humbert et de sa famille qui s’entredéchirait sur sa dépouille vivante. Qu’était-il resté de cette affaire ? Le droit à laisser mourir. Mais quand le corps s’entête, que faire ?

Les deux derniers mois de la vie de ma mère ont été affreux. Sans pouvoir se nourrir, elle a commencé à chuter, prise d’étourdissements. C’est à ce moment-là que son cancer a pu être diagnostiqué, après examen. Les nausées, dues à la tumeur l’agressant de l’intérieur, l’accompagnaient toute la journée. Elle fermait souvent les yeux pour en encaisser les assauts, tout en sachant qu’ils seraient sans fin, sauf à la fin. Son corps s’évaporait, sa substance pompée par l’anorexie due à la maladie. Ses forces défaillaient comme son corps était privé de nourriture. Les journées se sont mises à ressembler à celles d’un détenu, coincé dans sa cellule, avec quelques sorties. Ma mère restait dans son salon, sur le canapé, puis dans son lit, dans sa chambre. Les sorties à la salle de bain devenaient compliquées. Elle avait choisi : elle mourrait chez elle. Les médicaments, les perfusions, lui causaient des désagréments plus détestables que la grêve de la faim qu’elle subissait. Elle préféra s’en abstenir. Elle avait signé des directives anticipées voilà quelques mois : elle devait avoir senti quelque chose. Quoi qu’il en fût, elle ne voulait aucun acharnement thérapeutique, aucune réanimation. Elle refusa les traitements qui ne lui auraient fait de toute façon aucun bien puisqu’ils ne pouvaient la guérir. Pire, ils l’auraient maintenue dans un état de faiblesse extrême plus longtemps encore. Impuissants, ses enfants l’ont regardée mourir, peu à peu, tout en restant en vie. Quelles discussions avoir avec un condamné ? Ça va aujourd’hui ? (non, je meurs) Que penses-tu faire demain ? (mourir, avec de la chance) À quoi aspires-tu ? (la mort, tout de suite) Tu sais que je t’aime ? (moi aussi, je t’aime, mais je suis fatiguée, je ne peux plus parler, plus manger, plus bouger, laisse-moi mourir)

Un jour, saisie d’angoisse, elle réalisa qu’elle allait mourir seule, chez elle. Elle avait déjà vu ce que ça faisait, quand son mari avait eu un AVC devant elle, à la maison, et que son cerveau à lui s’était soudain affaissé, privé par ischémie de sa nourriture. Les semaines de vie artificielle qui avaient suivi avaient fini de la convaincre qu’elle ne voulait pas la même chose : elle mourrait donc à l’hôpital. Au moins, ce serait propre. J’ai été soulagé de l’apprendre : je ne serai pas celui qui ouvrirait la porte depuis derrière laquelle une réponse attendue ne pourrait plus venir. Je ne serai pas celui qui découvrirait son corps couvert de ses excréments, après avoir osé l’ouvrir.

L’hôpital. Les jours se suivent, ma mère est enfin en prison. Elle n’a plus même la possibilité de sortir de sa chambre, ni même, bientôt, de son lit. Peu à peu les forces la quittent. Peu à peu : trop peu, le temps ne passe pas assez vite. Et voilà les journées qui tournent à l’enfer de l’attente du rien. La torture du corps qui la fait souffrir. La torture de se savoir condamnée à mourir sous peu, et à attendre, sans bouger, noyée dans les nausées. Privée, peu à peu, du lien avec son monde, de la possibilité même de dialoguer avec ses enfants. Et nos jours à nous, dans lesquels résonnent à la fois l’écho du deuil à venir, et ces grincements de dents dus au dégoût provoqué par l’envie égoïste que ce ne soit pas tout de suite, pas si vite, encore un peu.

Je me réveille, angoissé, est-ce un signe ? Personne ne répond au téléphone : est-ce déjà le cas ? C’est bientôt Noël, sera-ce notre cadeau ?

Alors je pose la question : quel serait le cadeau qu’on souhaiterait, en cet instant ? Bien sûr de ne pas être malade, de ne pas vieillir, d’être heureux. Mais on tombe malade, on vieillit, c’est inéluctable. Doit-on pour autant être malheureux ? La mort vient tous nous prendre, alors, quand elle s’installe chez vous et pille votre frigo en buvant des bières devant la télé, pourquoi la laisser faire ? Pourquoi ne pas exiger d’elle qu’elle fasse son office rapidement ?

Qu’est-ce qui l’empêche de sévir quand on est prêt ? Rien. Rien qu’on ne puisse facilement écarter, avec un peu d’aide et beaucoup d’amour. Et du respect. Du respect pour ces gens, jeunes parfois, vieux, souvent. Les laisser souffrir sans espoir, n’est-ce pas la marque de la violence volontaire, affligée par les biens portants au nom d’une bienséance, d’une supposée morale supérieure ? Car mon père avait tort. C’est la chair qui parle, et qu’il faut écouter, en ces instants difficiles. Pas le discours lénifiant d’une tête pleine de paroles désincarnées. Aurais-je dû hospitaliser ma mère dans un autre pays, plus compréhensif ? Un pays qui écoute ses citoyens, et dont les responsables sont en mesure de légiférer sur un problème d’abord difficile, mais auquel il faut quand même donner un réponse.

Pour que les mères d’autres enfants, situées en France, ne vivent pas dans la peur d’infliger leur calvaire de fin de vie à leurs enfants.

Pour que l’entourage des souffrants puisse les accompagner vers une issue respectueuse et rapide.

Pour transformer ce marathon mortel aux minutes de douleur en une balade rituelle faite d’adieux et de tendresse.

Parce que c’est possible et qu’il suffit de l’écrire dans la loi.

Parce que vous êtes mon député et que c’est votre responsabilité.

Pour toutes ces raisons, je vous demande de porter la question à l’Assemblée Nationale et de militer pour que la souffrance ne soit plus inutilement infligée, de manière injuste, à ceux qui souffrent déjà le plus. Qu’ils obtiennent le droit d’être aidés à mourir, dans la dignité.

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La teuf

Tout ça s’est passé un soir d’hiver. J’étais avec des amis, on avait bu et ri, on s’amusait bien. Deux ampoules multicolores projetaient leur éclat. Le plafond devenait ciel parcouru de lumières. Nos visages rayonnaient d’un pointillisme en mouvement. Les garçons et les filles s’étaient séparés en deux groupes, perpétuant le rite de différenciation. Une porosité était toutefois permise, et, de temps en temps, les deux constellations qui ne cessaient de graviter l’une autour de l’autre s’entrechoquaient, dans une fusion aux émois rythmés par la musique qui inondait la pièce.

Les enfants avaient rejoint leur espaces respectifs. Eux aussi vénéraient leurs propres axiomes de répartition. Ils s’étaient fondus dans les murs de la maison et semblaient réapparaître quelquefois, soudainement, comme par magie, émergeant d’une dimension à nous inaccessible. Ils riaient, ils couraient, dansaient parfois et tout d’un coup disparaissaient comme aspirés par le courant d’une rivière au flot irrépressible.

Une soirée est comme un livre dont on lirait les chapitres au fil du temps. Les mots construisent un récit et dévoilent la cohérence d’un monde souterrain, par delà les mots eux-mêmes. Cette soirée n’y faisait pas exception : les chapitres se succédaient et nous procédions collectivement à leur lecture et à leur écriture. Créateurs d’une nuit, chaque instant nous doit notre souffle, chaque instant nous donne notre souffle. Et c’est ce souffle, ce tourbillon, qui a gonflé les voiles d’un vaisseau audacieux, aux capitaines aventureux, qui se sont incursionnés en eaux troubles. D’une bourrasque, j’ai senti s’imposer sur moi leur déraison.

Les deux gars se sont avancés vers moi. Je les connaissais bien : ce sont mes amis. Dans cette pièce, dans cette maison, il n’y a que des amis. Je n’ai pas compris tout de suite de quoi il s’agissait. De chacun émanait la puissance brute et irréfléchie des transgressions nocturnes, de celles qu’on s’accorde sans y penser, renonçant, à force de libations, à notre grille de lecture, à certaines de nos valeurs, cessant un moment de prétendre décoder à leur aune un monde indéchiffrable. Quatre mains m’ont saisie. Je n’ai pas aimé ça. Sans que je le décide, mon visage exprimait déjà la désapprobation. Face à elle, hirsutes, deux sourires grand écran. On aurait presque pu voir glisser sur leurs joues, descendue du ciel, la pluie de joyaux immatériels, comme si la fête les avait envoûtés et contrôlait désormais leurs mouvements. Mes chaussures n’étaient plus à mes pieds : les mains et les visages les avaient ôtées. Ils s’attaquaient maintenant à mes chaussettes. Les visages étaient sourds à mes appels. Pourquoi ma voix n’arrivait-elle pas à les atteindre ? Une chaussette part. Je commence à me débattre, à les empêcher de me dévêtir. J’entends leurs voix. Je ne comprends pas ce qu’elles racontent. Que me veulent-ils, pourquoi me font-ils ça ? Plus je me débats, plus, me semble-t-il, leur plaisir s’accroît. Ils empoignent mes chevilles. Ce soir, je porte un pantalon en jean, de couleur noire. Il fuselle mes jambes, en révèle le galbe fin, éloigné des musculatures d’athlètes. Je deviens la plume de mon poids : ils me soulèvent sans effort. De rage et d’impuissance, je me rends compte que les visages ont perdu la raison. Je ne suis pas de taille à les affronter sans faire appel à la brutalité. Je ne m’y résous pas : alentour, les gens dansent. À côté de moi, sur le canapé, un ami consulte son téléphone, écrit un SMS ou je ne sais quoi. Je suis seule. Désespérée, ne sachant jusqu’où se croiront permis d’aller ceux qui me pendent comme un trophée de chasse, j’essaye, dans un dernier accès de courage, de les contraindre à me lâcher, en visant leurs parties. Mes coups n’ont aucun effet. Je suis battue. La nuit a raison de moi. Les visages agissent selon ses règles. M’y opposer c’est me condamner à devenir celle qui transgresse le permis de nuit. Je ne peux crier sans briser le charme en cours, dans lequel tout le monde lâche bride. Me défendre c’est offenser les seigneurs de l’instant, et ajouter à ma disgrâce, moi qui me retrouve désormais la tête en bas, les pieds en l’air, le pantalon fuyant d’un glissement saccadé : sa coupe est ajustée. Une douleur physique se rappelle à moi. Je me tiens le pied pour me soulager. En effet, ils m’ont lâché les chevilles, leur forfait commis, satisfaction atteinte. Se rendent-ils enfin compte de ce qu’ils commettent ? Ils m’ont relâchée. L’un d’eux me ressaisit le pied : de la kiné, me dit-il. Confiance, demande-t-il. Il tient, de nouveau, fermement, ma cheville. Je le laisse faire, ce sera plus rapide.

Ils sont partis. Je suis seule, assise. Je surplombe mes habits au sol. La musique joue encore. Les gens dansent. Rien ne semble avoir changé ici. Pourquoi me sens-je si mal ? Les enfants surviennent. Sale magie. Je m’assois en tailleur, singe le lotus, et plaque le masque du contrôle sur mon visage. Je redeviens membre en apparence de cette communauté de la nuit. Les enfants sont interloqués, ils m’interrogent, ils veulent savoir pourquoi je suis en sous-vêtements. Je leur réponds d’un silence de méditation grotesque. L’effet est suffisant. Après tout, c’est la nuit, c’est la fête, et la nuit, on danse, on rit, on fait des choses bizarres. Entre amis.